Guillermo y Mónica, de 5 años, amigos desde la incubadora tras sus traqueotomías


Guillermo y Mónica solo tienen 5 primaveras pero su amistad nació a los pocos días de vida en el Hospital La Fe de Valencia, donde fueron “vecinos” de incubadora tras ser sometidos, casi a la vez, a una compleja reconstrucción de la tráquea por problemas respiratorios y dificultades para alimentarse.

Ahora llevan una vida prácticamente frecuente, van al colegio y se relacionan con otros niños y, aunque viven a casi 400 kilómetros de distancia —él en Peñíscola (Castellón), y ella en Dolores (Alicante)—, el vínculo entre uno y otro durante su estancia hospitalaria ha mantenido tanto su amistad como la de sus familias.

Los menores son atendidos en el Comité de Vía Aérea Pediátrica (CVAP) de La Fe, creado a finales de 2013 y uno de los pocos de narración que existe a nivel doméstico, donde siguen acudiendo para ser revisados de la intervención de reconstrucción de la tráquea a la que fueron sometidos.


El presidente del CVAP, Carlos Gutiérrez, asegura que estos menores tienen la “suerte” de tener unos “padres increíbles”, que, tras conocer la dolencia de sus hijos, se han convertido en los “mejores enfermeros de vía aérea del mundo. Saben cómo controlarlos, sus síntomas y cuándo tienen problemas graves”.

Guillermo nació en septiembre de 2011 en La Fe de forma prematura, a las veinticuatro semanas de formación, y con una estenosis (estrechamiento del conducto de la tráquea) y, aunque le realizaron una traqueotomía a los pocos días de emanar, tuvo que ser derivado a Madrid porque en Valencia no existía un servicio específico para estos casos.

Cuando se creó el Comité de Vía Aérea en 2013, el pequeño pudo retornar a ser atendido en el centro valenciano y, tras varias intervenciones quirúrgicas, tiene reconstruida la tráquea con éxito; en breve se le podrá quitar la traqueotomía y aguantar una “buena calidad de vida”, según Gutiérrez.

“Tras cinco primaveras, ahora empiezo a ver la luz”, asegura María del Carmen Bataller, principio de Guillermo, que indica que, a pesar de que en un primer momento les derivaron a Madrid, “lo mejor” que pudieron hacer fue quedarse en Valencia tras la creación del Comité.

Bataller, que asegura que su hijo lleva una vida frecuente y acude a un colegio que cuenta con una enfermera que le atiende, explica que mantienen una “amistad muy resistente” con los padres de Mónica, con quienes llegaron a compartir calle cuando sus hijos estaban ingresados en La Fe.

Un caso más confuso

El caso de Mónica es “más confuso y poco global”, porque nació con un saco único de esófago y tráquea en el Hospital Común de Alicante y fue remitida a La Fe al sufrir graves problemas de asfixia por provisiones verbal, casos para los que hay una “víctima probabilidad de sobrevivir”.

Mónica nació a término en noviembre de 2011, con 3,5 kilos de peso, y con diez días de vida le practicaron la primera reconstrucción de la tráquea con cirugía extracorpórea en una operación que duró cerca de doce horas. Desde entonces ha pasado más de 50 veces por el quirófano.

Su principio, Mónica Sáez, afirma que, cuando nació, los médicos le dijeron que sufría una “malformación de compendio, estupendo, y no sabían si era operable”, y recuerda lo que tuvo que “pelear” para alcanzar que su hija, a los 3 primaveras, tuviera una enfermera en el colegio de forma constante para poder atenderla.

Desde su creación, han sido tratados por los especialistas del Comité 43 pacientes infantiles con patologías graves en la vía aérea

“Los dos primeros primaveras era una cirugía detrás de otra: se le infectaban los puntos, se le iban las suturas… Actualmente, sufre una parálisis de las cuerdas vocales en la secante media, se comunica mediante un jerga de signos y toma comida triturada a través de los intestinos”, relata.

La principio de Mónica considera “un dios” a Carlos Gutiérrez, quien afirma que la pequeña “toca el piano muy proporcionadamente y pinta fenomenal. Estos enfermos tienen un potencial impresionante”.

Gutiérrez, principal de sección de Cirugía Pediátrica de La Fe, asegura que, hasta la creación del Comité, los menores enfermos de la vía aérea, que son poco frecuentes y requieren intervenciones “muy complejas”, tenían que ser enviados a centros de Madrid y Barcelona para ser atendidos.

Con el apoyo del Campo de acción de Cirugía Pediátrica y de la dirección de La Fe se logró crear un equipo multidisciplinar formado por especialistas de cirugía torácica y de neumología inmaduro, otorrinolaringología, cirugía maxilofacial, cuidados intensivos, neonatología, radiodiagnóstico, cirugía cardiovascular, cardiología y logopedia, entre otros.

Gutiérrez reclama que la Suministro les siga apoyando y les dé más medios de lo que tienen, y destaca que en el Comité se ha puesto en marcha una consulta única multidisciplinar que simplifica la entrevista a un solo circunscripción y en un mismo día.

Desde su creación, han sido tratados por los especialistas del Comité 43 pacientes infantiles con patologías graves en la vía aérea, de los que 24 han requerido cirugía, casos que suelen ser “muy graves y poco frecuentes” y que afectan a varias especialidades.

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